국가 통합 바이오 빅데이터 구축 사업의 대성공을 바라며 웹진 2025년 12월호 ◈본문 들어가며 이 글의 시작은 단순히 2019년 시범사업의 기획 단계부터 5년 간 많은 애정을 쏟으며 참여했던 사업에 대한 기억을 추억하기 위해서였으나, 「국가 “통합” 바이오 빅데이터 구축 사업」으로 확장된 본사업의 대성공을 바라며 점차 보완되었다. 글을 시작하기 전, 사업을 위해 노력했던 수 많은 사람들(부처, 전문기관, 참여기관, 그리고 사업 내·외의 연구자·관계자 등)과 미래 정밀의료 발전을 위해 본인의 소중한 샘플·데이터를 기증해주신 참여자들에게 무한한 감사를 보내고자 한다. 또한 필자는 현재 사업 내부자가 아니며, 이 글의 내용은 과거 사업 참여기관의 일개 구성원으로서 바라본 개인의 의견일 뿐이다. 즉, 현재 수십만~백만 명의 참여자 규모로 확장된 사업의 성공을 위해 무던히 노력하는 사업단·참여기관 및 관계자들의 의견·방향성과 상이할 수 있음을 밝히고자 한다. 시범사업과 본 사업 기획의 소회 필자가 기획에 참여하기 시작했을 당시에는 이미 제4차 과학기술관계장관회의(2019년 4월)를 통해 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업의 큰 틀이 결정된 상태였다. 한국생명공학연구원 국가생명연구자원정보센터(KOBIC)에 갓 신참으로 들어온 필자는 선배 박사님들로부터 맛있는 점심을 사비로 얻어먹은 댓가로 영문도 모른 채 사업 기획의 첫 회의를 참석하게 되었다. 그 이후 부처, 전문기관, 참여기관이 모여 상세 기획을 작업하는 과정에 참여하며 국가 차원의 사업 계획을 구성하는 일을 처음으로 경험하였다. 힘에 부친 작업들의 연속이었지만,“①참여자의 개인정보를 보호하며 ②임상·유전체 빅데이터를 확보해 정밀의료 연구성과를 극대화한다”는, 일견 모순되어 보이지만 놓칠 수 없는 두 목적의 균형점을 찾아내기 위해 정부, 산·학·연·병 연구자 및 환자(참여자) 단체 등 다양한 이해관계자들이 모여 토론하며 기획을 완성해가는 과정은 필자가 앞으로도 경험하기 어려운 큰 공부가 되었다. 생명(연) 뿐 아니라, 정말 많은 분들이 가르쳐주고, 도와주고, 이끌어준 덕분에, 심약한 성정의 필자가 이탈하지 않고 무사히 사업의 여정을 함께할 수 있었다. 이후 시범사업을 통한 데이터 구축 실증과 예비타당성조사를 위한 기획 과정을 거치며, 마침내 작년, 사업명에 “통합”이라는 단어가 추가된 본 사업의 시작을 지켜보게 되었다. ...................(계속) ☞ 자세한 내용은내용바로가기또는첨부파일을 이용하시기 바랍니다.